达达在进行康复训练
成千上万次的训练,才可能带来一点点改变
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成立13年以来,超过千名脑瘫患儿在晨光接受康复训练
达达母子租住的房间只有十几平方米
母亲罗岩辞职陪在子涵身边
为了分散孩子的注意力,训练时会给他们拿上一个玩具。摄影/本报记者 袁艺
一年半前,赵利霞带着8岁的儿子达达,从山东老家来到北京金盏西村。母子俩住在一间十几平方米的出租屋里,每天重复着两点一线的生活,清晨6点起床洗漱收拾,然后开始一整天的脑瘫康复训练。
从租住地步行几百米,就是达达进行训练的晨光脑瘫儿童康复中心。中心成立十三年,有超过一千位脑瘫患儿来到这里,寻找自由行走、正常交谈的可能。六年前,晨光搬到了这片城中村里,因为这里租金便宜,不会给家长增加太多负担。
达达母子的情况,代表了很多脑瘫儿家庭的现状,家里总有一个人要牺牲个人生活,日复一日陪着进行康复训练,而且还要面临不小的经济压力。达达出生后确诊脑瘫,十几万元的治疗费用掏空了家底,他们也因此一度放弃了康复训练。一年半前达达来到北京时,几乎已经错过了训练的最佳时期。达达的父亲在三年前因病去世,他的两个姐姐一个出嫁一个正读高三,而赵利霞今年已经51岁了。懂事的达达曾对妈妈说:“妈妈,你把我撇了吧。把我撇了你就幸福了。”这一刻,只剩下母亲无助的心碎。
很多时候,康复训练要付出的不止是时间和精力,还有疼痛和泪水。在接受一些按摩和牵伸训练的时候,达达会疼得哭出来。这时候,作为母亲的赵利霞能做的很有限,她会帮着布置器材,安抚孩子,又或是躲到远处。
任何家庭的命运都可能因此改变。12岁的子涵来自一个典型的北京工薪家庭,他在出生后就开始了康复训练。也是从那时开始,母亲罗岩辞去了工作。
6年前,罗岩的第二个孩子降生,担子更重了。她每天早起先在市区送小儿子上学,然后赶到康复机构陪着子涵训练,到了下午,再回市区接小儿子放学。
采访中,当被问到是否设想过另一种可能的生活,比如拥有自己的事业,比如丰富多彩的社交活动时,她没有正面回答,像是宽慰自己似的说:“不想了,想也没办法,不如多想些开心的事儿。”
眼下,晨光脑瘫儿童康复中心正面临着成立十三年以来的第七次搬家。春节之后,随着当地即将开始的拆迁。院长张焕霞开始尝试寻找新址,但租金可能比现在大幅提高。
作为一家民办非企业机构,多年来他们一直维持着每小时一百元左右的训练课时费。而且,张焕霞也不希望把增加的成本,转嫁到家长们身上。眼下,晨光正在当地政府和残联的帮助下,寻找一块价格低廉的新去处。
面对耗尽金钱和精力的漫长康复训练,他们依然怀抱着对康复的希望,对奔跑的期待,对美好生活的向往! 文/本报记者
记者手记
他们的坚强超乎想象
幸福的家庭是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。脑瘫患儿无疑是不幸的,更是整个家庭的不幸。以前很少接触这样的题材,也很少接触这样的群体。起初我不知如何与他们交流,直到第一次真正走近他们的生活。
当面对面感受他们的冷暖悲欢,才发觉虽然疾病把他们逼向了压抑的狭小空间,但他们依然敢想敢做、爱动爱笑,坚强得超乎你我的想象,只要走进他们的内心,就像走进了另一个世界。耗尽金钱和精力的漫长康复训练,都未能让他们甘愿隐入尘烟,他们对美好生活的向往让我觉得自己看似平凡的生活是如此的可贵。文/本报记者 袁艺